مرکز انجمنهای تخصصی

1- «جوليانا وت‌مور» كودك بدون چهره: «جوليانا وت مور» با نوعي ناهنجاري ژنتيك نادر به نام «تريچر كالينز» به دنيا آمد. كودكي كه با اين سندروم متولد مي‌‌شود داراي چشماني بسيار باريك و يا برآمده و گوش‌هاي خيلي كوچك و يا كاملا فاقد گوش است و از هر ده هزار كودك يكي مبتلا به اين سندروم مي‌‌باشد. ولي ناهنجاري جوليانا حتي در نوع خودش نيز
بي‌‌نظير و شديد است. پزشكان از روي عكس‌هاي سونوگرافي تصور مي‌‌كردند كه او نوزادي لب‌شكري است ولي پس از تولد متوجه شدن كه او تقريبا فاقد صورت است. مورد جوليانا آنقدر شديد بود كه پزشكان بلافاصله پس از تولد او را جراحي پلاستيك كردند تا پوست روي چشم چپش را كنار بزنند و راهي براي تنفس او بگشايند و مدتي بعد نيز مسيري براي شنوايي‌اش گشودند. جوليانا هنوز هم پس از چندين عمل جراحي قادر به بلعيدن غذا نيست و غذا از طريق لوله‌هايي مستقيما به معده او فرستاده مي‌‌شود. او هم‌اكنون دو ساله است و در تمام اين مدت پدرش «توم» كه يك مهندس پرواز است و مادرش «تمي» هميشه در كنار او بوده‌اند. او درسالهاي آينده به طور مداوم تحت عمل جراحي قرار مي‌گيرد تا مشكلات صورتش يك به يك برطرف شود و چهره ‌اي تا حدودي طبيعي پيدا كند.

2- «لوچيانا والكان»، دختري با ماهيچه‌هاي استخواني: «لوچيانا والكان» مثل هر بچه ديگري
عاشق بازي و دويدن است ولي اين دختر هفت ساله مبتلا به بيماري وحشتناكي مي‌‌باشد. او به تدريج به يك مجسمه تبديل مي‌‌شود. «لوچيانا» به بيماري به نام «فيبرو ديسپلازيا اوسيفيكانز پراگرسيوا» (FOP) مبتلاست و به همين دليل ماهيچه‌هايش آهسته آهسته به استخوان تبديل مي‌‌گردند. اين استخوان‌هاي اضافي به اندام‌هاي داخلي صدمه مي‌‌زنند و در نهايت موجب مرگ انسان مي‌‌شوند. اين بيماري بسيار بسيار نادر است و در دنيا تنها 200 مورد از آن مشاهده شده است. وقتي لوچيانا به دنيا آمد كاملا طبيعي بود. تنها تفاوت او با بقيه نوزادان اين بود كه شست پايش از بقيه انگشتان پا كوچك‌تر بود و اين يكي از مشخص‌ترين علائم اين بيماري است. سال گذشته در بدن لوچيانا استخوان خطرناكي رشد كرد كه درست زير چانه‌اش بود و آرواره‌هايش را قفل مي‌‌كرد اين بيماري در زمان رشد كودك بسيار فعال‌تر است و موجب ايجاد درد و مشكلات فراواني مي‌‌شود تا اينكه انسان درست مثل يك مجسمه كاملا سفت ‌‌شود به طوريكه حتي حركت‌هاي معمولي نيز تقريبا غير ممكن مي‌‌گردد.

3- «آرچي تامپسون»، بچه 37 كيلويي: اين داستان كودكي است كه در دو سالگي 37 كيلو وزن دارد و نمي‌‌تواند راه برود. سندروم «مومو» يك ناهنجاري بسيار نادراست و گفته مي‌‌شود در سراسر دنيا تنها سه نفر به آن مبتلا هستند. يك نفر در
ايتاليا و دو نفر در برزيل. وقتي «آرچي» در ژوئن سال 2002 به دنيا آمد وزني كاملا معمولي داشت. وقتي پانزده ماهه بود وزنش 25 كيلو شد و در دوسالگي به 37 كيلوگرم رسيد. اين اضافه وزن روي تنفس آرچي تاثير منفي گذاشته و تاكنون يك بار نيز حمله قلبي داشته است. والدين و پزشكان او فكر مي‌‌كنند احتمال دارد آرچي حداكثر تا يك سال ديگر زنده بماند. وقتي پدر و مادرش براي نخستين بار به پزشك مراجعه كردند، او سارا مادر آرچي را مقصر ‌‌دانست و گفت سارا زيادي به بچه غذا مي‌‌دهد. آرچي در بيمارستان بستري شد و تمام وعده‌هاي غذايي او مورد كنترل دقيق قرار گرفت اما در كمال تعجب ديدن كه آن به اندازه تمام بچه‌ها غذا مي‌‌خورد ولي به سرعت به وزنش اضافه مي شود. پزشكان و متخصصان اطلاعات زيادي درباره سندروم «مومو» ندارند. آنها اميدوارند با مطالعه بر روي آرچي بتوانند تجارب خود را افزايش دهند.

4- «نوومتري»، سياهان با توموري غيرعادي: «نوومتري سياهان» پسري 5 ساله از اهالي اندونزي بود كه از نوعي غده عظيم‌الجثه رنج مي‌‌برد. اين غده بسيار بزرگ كه در صورت او قرار داشت، از دو سالگي شروع به رشد نمود. گفته مي‌‌شد
كه اين غده به خاطر رشد غير عادي يك يا چند دندان به وجود مي‌‌آيد.
پزشكان محلي نتوانستند اين مشكل را درمان نمايند و از آنجا كه‌«نوومتري» از يك خانواده فقير بود نتوانست براي درمان به خارج از كشور برود. تنها ده نفر مورد مشابه نوومتري داشته‌اند و روستاييان كه بيماري او را نمي‌ شناختند از او فرار مي‌‌كردند تا اينكه يك مبلغ بودايي او را ديد و براي معالجه او را به تايوان برد. در آن زمان تومور آنقدر رشد كرده بود كه از جلوي چشمها تا پايي آراره‌ها كشيده مي‌‌شد.
متخصصان ديگر نمي‌‌توانستند در يك عمل جراحي آن را به طور كامل بردارند. برداشتن چنين تومور‌ بزرگي سبب شد كه خون زيادي از دست بدهد و به او خون تزريق شد تا زنده بماند. در مرحله دوم عمل، بدن نوومتري آنقدر ضعيف شد كه مبتلا به ذات‌الريه گشت اما خوشبختانه خطر برطرف شد. طي چند عمل تومور از صورت وي برداشته شد و با جراحي پلاستيك صورتش تا حد امكان به شكل طبيعي برگشت ولي مدتي بعد تومور دوباره رشد كرد به طوريكه ديگر نمي‌‌شد آن را عمل كرد. نوومتري روز چهاردهم سپتامبر 2005 دچار مشكل شديد تنفسي شد و به كما رفت و ديگر به هوش نيامد.


5- «ميلاگروس سرون»، پري‌ دريايي پرو: روز 27 آوريل 2004 «سارا سرون» در بيمارستاني در «سنترال اندس» پرو دختر زيبايي به دنيا آورد ولي كادر پزشكي خيلي نگران بودند زيرا اين بچه داراي نوعي نقص عضو بود كه مردم آن را شوم مي‌‌دانستند. او مبتلا به «سيرنومليا» بود يعني هر دو پايش به هم چسبيده بود و جنسيت او سه هفته بعد از تولد از طريق آزمايش كوروموزوم مشخص شد. بيشتر بيماران «سيرنومليا» مشكلات اندامي شديدي دارند و ميلاگروس هم از اين قاعده مستثني نيست. او تنها يك كليه دارد كه آن هم اصلا خوب كار نمي‌‌كند. پدر و مادر او واقعا غصه‌دار بودند تا اينكه دكتر «لوييس روبيو» از شهر «ليما» اعلام كرد مي‌‌تواند پاهاي اين كودك را جدا كند. او يك جراح پلاستيك معروف در ليما است و به همراه تيم پزشكي ‌اش پري كوچك دريايي را عمل كردند ولي ميلاگروس مشكل ديگري نيز دارد. عمل جداسازي پاهاي اين كودك بي‌‌شباهت به يك معجزه نبود. ميلاگروس نيز به زبان اسپانياي به معناي معجزه است.


6- «هيلي اوكينز» بچه‌اي كه از مادربزرگش بزرگ‌تر است: «هيلي اوكينز» دختر شش ساله‌اي كه از يك مشكل نادر به نام «پروجريا» رنج مي‌‌برد. بدن او هشت تا ده بار سريع‌تر از بچه‌هاي هم سن و سالش پير مي‌‌شود و عمر او به طور ناراحت‌كننده‌اي كوتاه خواهد بوند و حداكثر در نوجواني از دنيا خواهد رفت. پدر و مادر او «مارك و كري اوكينز» هر روز شاهد پير شدن سريع فرزندشان هستند. او موهايش را از دست داده، مبتلا به آرتروز شده و مشكلات قلبي پيدا كرده است. با وجود اين بيماري عجيب و ‌ترس‌آور، هيلي كودكي سرزنده و شاداب است. او در كلاس دوم ابتدايي درس مي‌‌خواند و در مدرسه محبوب همگان مي‌‌باشد. طبق بررسي‌هاي انجام شده تنها يك خانواده به نام خانواده «خان» هستند كه بيش از يك فرزند مبتلا به «پروجريا» دارند. «بيسون و راجياخان» از اهالي هندوستان تاكنون پنج فرزند به دنيا آورده‌اند كه همگي مبتلا به اين بيماري نادر بودند و تا به حال
دو تا از آنها به خاطر كهولت از دنيا رفته‌اند.







منبع:strange people